мультиформная сионглобластома правой теменно-затылочной обла [Архив] - Русский Онкологический Форум

Просмотр полной версии : мультиформная сионглобластома правой теменно-затылочной обла


Галя
29.11.2004, 09:39
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, моей подруге - 24 года - обнаружили опухоль. После операции окончательный диагноз звучит так: внутримозговая опухоль (мультиформная сионглобластома) в правой теменно-затылочной области. Сегодня ее уже выписали. Назначили облучение. Так значит это злокачественная опухоль? Как вы оцениваете эффективность лучевой и химиотерапии в данном случае? До операции у нее развилось косоглазие. Сейчас внешне глаза выглядят лучше, но эффект "двоения" остался. Исправится ли зрение? врачи неоднозначно говорят. Что Вы можете посоветовать еще для лечения? нам советуют в качестве лечения ветеринарное средство от рака. Возможно ли это?

Ю.В. Кушель
29.11.2004, 12:43
Так значит это злокачественная опухоль?

да, только скорее "спонгиобластома" - это старое название глиобластомы

Как вы оцениваете эффективность лучевой и химиотерапии в данном случае?

Лучевая увеличивает выживаемость в 2 раза по сравнению без нее.
Химиотерапия - малоэффективна, но в некоторых случаях помогает

До операции у нее развилось косоглазие. Сейчас внешне глаза выглядят лучше, но эффект "двоения" остался. Исправится ли зрение?
Если внутричерепная гипертензия разрешена - то недостаточность 6 ЧМН должна разрешиться


PS - возраст не характерен для глиобластомы - нет ли ошибки??? Я рекомендовал бы пересмотреть препараты еще в 2-3 клиниках (желательно там, где оперируют большое к-во внутримозговых опухолей)

Галя
29.11.2004, 14:09
спасибо за оперативность! Еще вопрос: читала где-то что опухоль мозга никогда не бывает первичной. то есть должен быть очаг в другом месте, нет ли целесообразности в обследовании всего организма на выявление очага?

"Я рекомендовал бы пересмотреть препараты еще в 2-3 клиниках (желательно там, где оперируют большое к-во внутримозговых опухолей) "

Что Вы имеете в виду? Какие препараты? Которые ей приписали принимать сейчас? Где это можно сделать? Мы живем в Оренбурге. Может быть вы знакомы с ситуацией с нейрохирургией в нашем регионе?

Галя
30.11.2004, 09:25
здравствуйте еще раз! В продолжение: после операции часть черепа не поставлена на место, врачи говорят, что операция по установлению будет не ранее чем через полгода. С чем это связано? Боятся рецедива опухоли в том же месте? или это нормально? И еще: при выписке не было дано ни одной рекомендации по режиму больного, что можно, что нельзя, может быть это и не к Вам вопрос, прошу прощения заранее, но может быть подскажите, где посмотреть? Спасибо огромное! У вас замечательный сайт и, главное, очень полезный!

Галя
30.11.2004, 14:33
И еще раз здравтсвуйте!В продолжение: в выписке из медицинской карты назначено: диакарт, 1 таблетка 2 раза в неделю(вторник-пятница), трентал - 2 таблетки в день и фенобарбитал - 1 таблетка на ночь при головной боли. Неужели этиго достаточно при такой операции? Спасибо.

Ю.В. Кушель
30.11.2004, 17:22
читала где-то что опухоль мозга никогда не бывает первичной.
НЕПРАВИЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

"Я рекомендовал бы пересмотреть препараты еще в 2-3 клиниках

ИМЕЕТСЯ В ВИДУ ПЕРЕСМОТРЕТЬ СТЕКЛА ГИСТОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ У РАЗНЫХ НЕЙРОМОРФОЛОГОВ

диакарт, 1 таблетка 2 раза в неделю (вторник-пятница), трентал - 2 таблетки в день и фенобарбитал - 1 таблетка на ночь при головной боли. Неужели этиго достаточно при такой операции?
Необходимость медикаментозного лечения определяется состоянием пациента, а не "типом операции"

Ю.В. Кушель
30.11.2004, 17:31
В продолжение: после операции часть черепа не поставлена на место, врачи говорят, что операция по установлению будет не ранее чем через полгода. С чем это связано? Боятся рецедива опухоли в том же месте? или это нормально?

ЭТО НЕ НОРМАЛЬНО, НО ПОЧЕМУ ТАК СДЕЛАНО ЛУЧШЕ СПРОСИТЬ ТЕХ, КТО ДЕЛАЛ

при выписке не было дано ни одной рекомендации по режиму больного, что можно, что нельзя

НИКАКИХ ОГРАНИЧЕНИЙ НЕТ (ВСЕ ОПРЕДЕЛЯЕТСЯ САМОЧУВСТВИЕМ)

Галя
08.12.2004, 13:46
Добрый день, Юрий Вадимович! Большое спасибо за советы: диагноз, действительно звучал, как Вы и исправили, стекла посмотрели в другой клинике и оставили тот же диагноз.


"В продолжение: после операции часть черепа не поставлена на место, врачи говорят, что операция по установлению будет не ранее чем через полгода. С чем это связано? Боятся рецедива опухоли в том же месте? или это нормально?


ЭТО НЕ НОРМАЛЬНО, НО ПОЧЕМУ ТАК СДЕЛАНО ЛУЧШЕ СПРОСИТЬ ТЕХ, КТО ДЕЛАЛ "

Мы спросили, говорят, что это наиболее применяемый сейчас способ, якобы давление в голове уменьшается.Это верно?

И еще вопрос: радиолог, не видя снимков опухоли, назначил облучение только по результатам гистологии, возможно ли такое? У нас возникают сомнения, а нужно ли облучение вообще? С момента операции прошло уже более 3 недель, есть ли ограничения по времени, связанные с лучевой терапией? Есть ли разница в периодичности процедур? то есть это 2 раза в неделю или 5 раз в неделю? Что лучше? Спасибо огромное.

Ю.В. Кушель
08.12.2004, 20:35
что это наиболее применяемый сейчас способ...Это верно
НЕВЕРНО
якобы давление в голове уменьшается.Это верно?
ВЕРНО

радиолог, не видя снимков опухоли, назначил облучение только по результатам гистологии, возможно ли такое?
ВОЗМОЖНО

У нас возникают сомнения, а нужно ли облучение вообще?
ОБЯЗАТЕЛЬНО

С момента операции прошло уже более 3 недель, есть ли ограничения по времени, связанные с лучевой терапией?
НЕТ

Есть ли разница в периодичности процедур? то есть это 2 раза в неделю или 5 раз в неделю?
РАЗНИЦА ЕСТЬ. СТАНДАРТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПРИ ГЛИОБЛАСТОМЕ ПОДРАЗУМЕВАЕТ 1.8-2 ГР х 5 Р/НЕДЕЛЮ х 6НЕДЕЛЬ

2Р/НЕДЕЛЮ - ЭТО ПОЛНАЯ ЧУШЬ

Галя
09.12.2004, 12:58
День добрый! С каждым днем появляются все новые и новые подробности, связанные с диагнозом и, соответственно, все новые вопросы. Удалось раздобыть(почему-то не хотели давать на руки) результаты описания опухоли. Цитирую:

"Описание: объемное образование с четкими контурами в правой теменно-затылочной области, размером 45 *50*54 мм, окруженная умеренновыраженным перифокальным отеком. Структура образования: кистозно-солидная с преобладанием кистозного компонента. Задний рог правого бокового желудочка компремирован. Срединные структуры смещены влево на 8 мм.
Заключение: нейроэпитилиальное образование головного мозга
( глобластома? астроцитома?)"

Вопрос: в чем разница между этими разновидностями опухолей? что хуже? и почему все таки вопрос? то есть есть вероятность сомнения?

Заранее прошу прощения за возможные ошибки и неправильное истолкование в терминологии. Спасибо огромное.

Ю.В. Кушель
09.12.2004, 14:12
приведенное выше описание - это не описание опухоли, а описание КТ(или МРТ) картинки. Именно поэтому в конце написан дифференциальный диагноз.

Что лучше - для Вас уже непринципиально, т.к. точный гистологический диагноз уже поставлен.

Галя
26.01.2005, 15:37
Здравствуйте! В продолжение темы: закончен курс лучевой терапии, в заключении онковрача при повторной гистологии уточнен диагноз: монстроцеллюлярная спонгиобластома.

В чем отличие от мультиформной? Что хуже?

Спасибо.

Ю.В. Кушель
27.01.2005, 09:48
при повторной гистологии уточнен диагноз: монстроцеллюлярная спонгиобластома
Примененная терминология не является общепринятой на настоящий момент, поэтому заочно невозможно что-либо уточнить конкретнее.

Галя
06.09.2005, 13:07
Здравствуйте, доктор Кушель!

1 сентября Инне сделали вторую операцию по удалению глиобластомы. Чувствует себя хорошо, на поправку идет быстро.
Читаю все ваши комментарии к данной теме, радужного мало, НО.. мы не можем сидеть и ждать, ведь ей всего 24 года. Может можно что нибудь сделать?
Вопрос: целесообразно ли приехать на консультацию в Бурденко? Есть ли возможность попасть к вам лично? Что вы можете посоветовать? Понимаю, что советовать вы сможете только после того, как посмотрите результаты обследований. Мы готовы вам выслать все, что нужно: по электронке, факсу, телефону, как скажете.Если есть хоть какая то возможность что то изменить, мы ее должны использовать.
Сколько это будет стоить? (консультация, лечение)Пожалуйста, ответьте, это важно. Спасибо за понимание.Надеюсь мое обращение не останется не отвеченным.

Галя
14.09.2005, 08:48
Господа модераторы!
Подскажите, что с доктором Кушелем? Его последнее сообщение датируется июлем 2005 года.
Если Юрий Вадимович больше здесь не бывает, тогда есть ли кто то практикующих докторов НИИ им. Бурденко?Пожалуйста, не оставьте неотвеченным мое послание. Мы бы очень хотели приехать к вам, если есть смысл. Как это сделать? Можно ли прислать снимки по электронке, чтобы понять целесообразность нашего приезда?

А.Р. Зарецкий
14.09.2005, 09:25
Галя,
Доктор Кушель, скорее всего, в отпуске.
К сожалению, никаких его координат, кроме электронного адреса, указанного в профиле, у меня нет.
Если ситуация срочная, звоните мне 8-916-815-95-56, я свяжусь с заведующим нейрохирургией нашего Института (НПЦ) и мы постараемся все сделать как можно быстрее. Тогда и картинки вышлете.

С уважением,
Андрей Зарецкий

Галя
14.09.2005, 09:58
Здравствуйте, доктор Зарецкий.
Спасибо, что ответили так быстро. Ситуация в целом описана с начала этой темы, кратко опишу, как обстоят дела сейчас.
Моя подруга, Инна, 24 года, в ноябре 2004 года начались головные боли, головокружения, обмороки, рвота, в течении недели развилось косоглазие. Госпитализация и диагноз: мультиформная глобластома. 15 ноября проведена операция по удалению опухоли. Гистология подтверждает данную опухоль. Назначена лучевая терапия. Зрение воссатновилось, самочувствие улучшилось. Август 2005 КТ с усилением показывает рост опухоли в том же месте. 1 сентября 2005 проведена повторная операция по удалению опухоли. 13 сентября выписали. Не назначено абсолютно ничего: ни таблеток, ни лучевой терапии, вообще ничего. Доктор сказал, что выход только один - в следующий раз только резать и так всегда.
Вопрос: может быть можно что то предложить? По данной опухоли медиану выживаемости здесь пишут 12 мес., а процент роста опухоли 100. Мы не хотим сдаваться, есть смысл приехать к вам? Или действительно уже ничего не поделать? Ведь ей всего 24 года..

14.09.2005, 09:59
Здравствуйте Галя! В интернете в поиске можно найти сайт Юрия Вадимовича и написать ему на e-mail : kuszel@nsi.ru .Я так с ним связывалась и договаривалась о встрече. И на этом же сайте есть телефоны (095) 251-37-91, факс (095)-965-28-83. Попробуйте позвонить. Удачи!

Галя
14.09.2005, 10:26
Людмила, спасибо за координаты, написала Кушелю на ящик.

А.Р. Зарецкий
14.09.2005, 14:17
Галя, есть смысл мне позвонить, если Юрий Вадимович не ответит сегодня-завтра.

С уважением,
Андрей Зарецкий

Галя
14.09.2005, 14:36
Андрей, спасибо.
Обязательно свяжусь с Вами, если Юрий Вадимович не ответит.

Галя
16.09.2005, 08:03
Андрей, здравствуйте.
Юрий Вадимович ответил, что целесообразности в его консультации нет. Рекомендует общаться с онкологами о проведении химиотерапии, например темодалом.
Вы можете предложить что то еще?
Спасибо, Галя.

А.Р. Зарецкий
16.09.2005, 15:43
Галя,
Где была проведена операция?
Вообще-то вариантов есть несколько.
Во-первых, лучевая терапия. Желательно, интраоперационная (но это делают только в Институте Бурденко), и желательно, нейтронзахватная (но это вообще в России неовозможно пока). Тут уже поезд ушел. В таком случае необходима стереотактическая радиохирургия через полтора месяца примерно после операции. Сделать ее можно много где, но лучше всего проконсультироваться в том же Институте Бурденко с Голановым Андреем Владимировичем - он владеет такими техниками, которыми больше никто пока не владеет.
Во-вторых, химиотерапия. Либо на основе производных нитрозомочевины, либо на основе темозоломида (Темодал). Стандарт - начинать после облучения. Есть отдельные данные, что одновременное химио- и радиолечение более эффективно, но на это пока никто у нас не идет - даже Голанов, хотя это, если не ошибаюсь, тема его диссертации. Получить надо попробовать у районного онколога, если нет - то покупать. Проводить лечение можно либо в Институте Бурденко, либо в РОНЦ на Каширке.
В-третьих, экспериментальные виды лечения. К ним относятся иммунотерапия с помощью аутологичных вакцин и лечение с помощью онколитических вирусов. Об этих возможностях надо знать, но вопрос об их целесообразности в данном случае может решить только Ваш лечащий врач.
Советую проконсультироваться в Институте Бурденко с Голановым и Кобяковым Григорием Львовичем. Кроме того, Вы можете приехать на консультацию к нам - отличный нейроонколог Борис Владимирович Холодов. Если есть желание, позвоните мне и мы обо всем договоримся.
Бороться надо непременно. Удачи Вам! По любым вопросам пишите и звоните.

С уважением,
Андрей Зарецкий

16.09.2005, 16:18
Галя, если будете связываться с Голановым - у меня есть визитка, но телефоны, наверное, не подойдут так, как они отделения нейроонкологии, а теперь у него свое отделение, этих телефонов, к сожалению, нет.Но думаю электронный адрес остался прежним.Попробуйте e-mail: golanov@nsi.ru. Удачи!

Галя
19.09.2005, 07:39
Андрей, Людмила, спасибо.

Андрей, операция была проведена в Оренбургской областной больнице.
Я передала всю информацию, которую вы мне сообщили Инне и ее родителям, в ближайшее время они или я обязательно с Вами свяжемся.
Еще раз спасибо за реальные практические советы.
С уважением, Галя.

А.Р. Зарецкий
19.09.2005, 22:20
Не за что. Ждем!

С уважением,
Андрей Зарецкий

Галя
15.11.2005, 08:33
Андрей, здравствуйте.

Не могу до вас дозвониться. у вас тот же телефон?

Р.К.
15.11.2005, 08:55
Галя, телефон тот же. Только вчера с Андреем Ростиславовичем разговаривала.

Галя
15.11.2005, 09:27
Р.К.: 89168159556?

Р.К.
15.11.2005, 09:45
Да. Дозвониться иногда непросто (метро...), но Вы тогда СМС-ку напишите, он Вам перезвонит.

Галя
15.11.2005, 09:46
Спасибо большое.

Галя
15.11.2005, 17:33
Андрей Ростиславович.
Отправила вам по мылу историю болезни и описание егодняшнего состояния. снимок МРТ последний пришлю завтра, надеюсь его можно будет разглядеть.

Еще раз спасибо.
А вот блоки, про кот вы мне говорили: они вообще то хранятся там где опрацию делали? или это специальная процедура? где ж нам взять их? спасибо

А.Р. Зарецкий
15.11.2005, 23:47
Здравствуйте, Галя!
Блоки хранятся в патанатомическом (патоморфологическом) отделении в той больнице, где делали операцию.
Для их получения надо написать заявление на имя заведующего этим отделением с просьбой выдать парафиновые блоки для консультации в Москве и с обещанием их вернуть (их можно потом будет и правда вернуть, но на самом деле никто этим у Вас не поинтересуется). Никакой платы или залогов с Вас не спросят.
Историю болезни, которую Вы прислали, я могу сюда выложить?

С уважением,
Андрей Зарецкий

Галя
16.11.2005, 09:48
Андрей Ростиславович, здравствуйте.

Историю болезни думаю, можно выложить, но без фамилии, ок?

Про блоки поняла, узнаем.

Галя
16.11.2005, 10:08
Андрей Ростиславович, отправила снимок МРТ вам по почте.

Про блоки: онколог местный говорит, что весь этот материал потеряет свои качества при транспортировке и при том, что он лежит там в формалине и из него уже нельзя будет что то сделать. Что посоветуете?

А.Р. Зарецкий
19.11.2005, 18:37
История болезни:

Пациентка И., 1980 г.р.

Октябрь 2004 г.: жалобы головные боли, двоение в глазах, тошнота, рвота.
10.11.2004 г. из протокола исследования - МРТ головного мозга
"На полученных изображениях в правой теменно-затылочной области определяется объемное образование с четкими контурами, размерами 45*50*54 мм, окруженное умеренно выраженным перифокальным отеком. Структура образования кистозно-солидная, с преобладанием кистозного компонента. Задний рог правого бокового желудочка компремирован. Срединные структуры смещены влево на 8 мм.
Заключение: Нейроэпителиальное образование головного мозга(глиобластома?астроцитома?)"

15.11.2004 г. проведена операция по поводу удаления опухоли.

Из выписки Областной больницы" Диагноз: внутримозговая опухоль(мультиформная спонгиобластома) в правой теменно-затылочной области. Проведена опреация: резекционная трепанация че6репа в правой теменно затылочой области, удаление опухоли. Гистологическое заключение: мультиформная спонглобластома. послеопреационный период без осложнений."

9.12.04 по 26.01.2005 - лучевая терапия
Из справки Областного онкодиспансера" Гистология: монстроцеллюлярная глобластома головного мозга. УЗИ- печень, ж.пузырь без особенностей. R-гр.органов гр.клетки - без патологии. ОАК - Нв-113г/л; Эр.-3.54, Цв.к. - 0.9; Z-3,5; п/я-4; с/я-70; э-3; л-18; м-5; СОЭ-15 мм/г
ДЛТ с 9.12.2004 по 26.01.2005 СОД 55.6 Гр."

август 2005 - эпилепсический припадок, резкое ухудшение состояния
Выписка из мед карты
"Диагноз: последствия операции - резекционной трепанации черепа в правой теменно-затылочнной области удаления внутримозговой опухоли(глобластома). Дефект черепа. Рецидив внутримозговой опухоли в правой теменно-затылочной области. Состояние посл е эпилептического припадка. КТ гол мозга с усилением: в правой теменной области на фоне послеоперационных кистозно-рубцовых изменений образовнаие 23*20*13 мм плотностью 30 EДН.

1 сентября 2005 года - повтроная опреация - удаление рецидивной внутримозговой опухоли в правой теменно-затылочной области.

7.11.2005
КТ гол.мозга( ни снимков , ни описания на руках нет, только запись в карточке) рубцово-атрофические изменения в правой теменно-затылочной области. В лобной области объемное образование без границ. Компрессия передних рогов боковых желудочков.

10.11.2005 г. проведено МРТ исследование - снимки прилагаются.
Рекомендовано: симптоматическое лечение.

В настоящее время:
диакарб - 2 р в неделю, вторник, пятница
аспаркам по 1 т3 р в день
катадалон 100 мг по 1 р утром и вечером
пенталгин Н по 1 т 2 р днем
фенобарбитал по 1 т на ночь
сибазон по 1 т. на ночь
цирукал 1 т 2 р в день когда тошнит

с 4 ноября по 8 ноября - преднизолон 60 мг по 1 р в 8 утра
9 нояря-14 ноября - преднизалон 30 мг по 1 р в 8 утра

Состояние заметно ухудшилось:почти не ходит, говорит медленно, но логично, организм ослаблен, но очень много ест, сильные головные боли, тошнота, почти все время спит или ест, сильно отекает, галлюцинации.

Томограмма слишком большая, постараюсь ее разбить на части и прикрепить.

С уважением,
Андрей Зарецкий

Сопережевание так редко встречается, но здесь ты его найдешь

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика